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Archivübersicht
Pränatale Diagnostik
Zwischen Kopf und Bauch
Vorgeburtliche Diagnostik: Fluch oder Segen?
Andrea Rösner, Hebammenschülerin aus Deutschland, hat sich intensiv mit dem Thema beschäftigt. Der Artikel ist im Heft 6/99 der Deutschen Hebammenzeitung S.295 bis 300 erschienen. Wir haben ihn etwas gekürzt und danken dem Staude-Verlag und der Autorin für die Abdruckgenehmigung!
Einleitung
Während ihrer Schwangerschaft stehen Frauen vor vielen Entscheidungen und sind manches Mal einem gefühlsmäßigen Chaos ausgesetzt. Wenn sie von einem Tag auf den anderen vor existentiellen Entscheidungen stehen, die mit der pränatalen Diagnostik verbunden sind, sind sie oft überfordert und alleingelassen. In ihrer Hebamme sollten sie dann eine kompetente Ansprechpartnerin haben, die ihre Sorgen und Ängsten anhört, sie objektiv beraten kann, aber ihre dann getroffenen Entscheidungen auch voll akzeptiert. Denn diese Familie muss mit den Folgen der Entscheidung leben, so oder so.
Geschichte der Humangenetik
Großangelegte Studien, finanziert mit öffentlichen Mitteln, etablierten in den 70er Jahren die genetisch orientierte pränatale Diagnostik. Die Möglichkeit vorgeburtlicher Diagnostik bescherte den Humangenetikern ein glorreiches Comeback. Diese wissenschaftliche Disziplin, vormals Rassenhygiene genannt und nach dem Krieg wegen ihrer Verbrechen im 3. Reich in das gesellschaftliche Abseits gedrängt, wurde plötzlich wieder salonfähig, diesmal als medizinische Disziplin mit dem verlockenden Angebot, präventiv und individuell Leiden verhindern zu helfen. Die Öffentlichkeit war wohl so beeindruckt von den sich eröffnenden Möglichkeiten moderner Genetik, dass sie das eugenische Rezept "Verhinderung kranker Kinder" überhörte. Erst Anfang der 80er Jahre fingen KritikerInnen vor allem aus der Behindertenbewegung an, die Humangenetik und ihre Konsequenzen in Frage zu stellen.
Methoden vorgeburtlicher Diagnostik
Ultraschall
Die Schwangere und ihr Partner sehen im Ultraschall meist nur eine Möglichkeit, ihr ungeborenes Kind zu sehen, und keine vorgeburtliche Diagnostik. "Baby-Fernsehen" wird in vielen gynäkologischen Arztpraxen mit Videoaufnahmen als Service angeboten, gerade für den Vater eine faszinierende Möglichkeit, an der Schwangerschaft intensiver teilhaben zu können. Doch auch diese Untersuchungsmethode sollte nicht nur zum Vergnügen durchgeführt werden.
Meist wird ein Ultraschall gemacht, um die Schwangerschaft überhaupt erst festzustellen, bzw. zu sehen, ob die Einnistung des Embryos in die Gebärmutter regelrecht vonstatten gegangen ist und nicht z.B. eine EU oder Mehrlings-Schwangerschaft vorliegt. Auch die Berechnung des Schwangerschaftsalters evtl. die Korrektur des Entbindungstermins können durchaus sinnvoll sein, damit am Ende der Schwangerschaft nicht unnötig eingeleitet werden muss.
Vorsichtiger als hier gehen die Gesundheitsbehörden einiger anderer Länder, z.B. der USA, Englands, Norwegens, Schwedens und Dänemarks mit Ultraschalluntersuchungen um, da die Unschädlichkeit der Ultraschallwellen für Mutter und Kind noch nicht eindeutig bewiesen ist. Der frühere europäische Repräsentant der WHO for Mother and Childcare, M. Wagner, warnte die Teilnehmer auf einem Gynäkologenkongress: "Ärzte, die den Ultraschall in der Schwangerschaft sowohl teratogen als auch genetisch als absolut unbedenklich einstufen, sollten öfter daran denken, dass es auch bei den Röntgenstrahlen 50 Jahre gedauert hat, bis Schäden nachgewiesen werden konnten." Die Ultraschallgeräte sind erst seit den 60er Jahren auf dem Markt!
Blutuntersuchungen
Alpha-Fetoprotein-Diagnostik
Die AFP-Bestimmung hat in den letzten 10 Jahren zunehmend an Bedeutung gewonnen. Alpha-Fetoprotein ist ein Eiweiß, das der Fötus mit dem Urin ins Fruchtwasser ausscheidet, zusammen mit dem Fruchtwasser wieder schluckt und im Magen-Darm-Trakt wieder abbaut. Noch weitgehend ungeklärt ist, wie dieses Eiweiß durch die Plazenta in das Blut der Mutter gelangt. Der AFP-Wert kann im Fruchtwasser, aber auch im mütterlichen Blut nachgewiesen werden.
Ein erhöhter AFP-Wert im Blut kann ein Hinweis auf einen Neuralrohrdefekt wie offener Rücken oder Anencephalie sein, ein niedriger AFP-Wert kann möglicherweise auf ein Down-Syndrom hinweisen. Allerdings ist die Aussagekraft gerade beim Down-Syndrom umstritten, und auch ein Verdacht auf einen Neuralrohrdefekt muss vom Ultraschall und einer Amniozentese erst bestätigt werden. Als günstiger Zeitpunkt der Blutentnahme gilt die 16.-18. SSW.
Eine umfassende nationale, vom Bundesminister für Forschung und Technik finanzierte Studie ergab folgende Zahlen, die nachdenklich stimmen: 50 800 Frauen wurden auf den AFP-Wert im Blut gescreent. Bei 1001 Schwangeren wurde ein erhöhter Wert im Blut festgestellt. Der Verdacht auf einen Neuralrohrdefekt wurde dann allerdings nur bei 50 Frauen (= 4,9%!) durch die Amniozentese bestätigt. Alle 50 Schwangerschaften wurden daraufhin abgebrochen oder endeten mit einem Spontanabort. Bei der Obduktion der toten Föten konnte in 6 Fällen der Missbildungsverdacht nicht bestätigt werden, in 12% der Fälle handelte es sich um einen falsch-positiven Befund! Häufig wird der AFP bei einer Routine-Untersuchung abgenommen, ohne das Wissen der Frau oder entsprechende Aufklärung über die Aussagekraft dieses Wertes. So kann sie plötzlich mit einem erhöhten bzw. erniedrigten Wert und der Entscheidung über weitere Untersuchungsmaßnahmen konfrontiert werden.
Der Triple-Test
Im Blut der Frau werden um die 15. Woche 3 Parameter, AFP sowie die Hormone HCG und Östriol bestimmt. Unter Berücksichtigung des Alters der Frau werden die Werte mittels Computerprogramm zueinander in Beziehung gebracht, um das individuelle Risiko in statistischen Wahrscheinlichkeiten hochzurechnen.
Der Nachteil ist, dass dieser Test extrem ungenau ist. Der Konzeptionstag muss bekannt, die Gewichtsangabe der Frau korrekt sein, keine Mehrlingsschwangerschaft vorliegen. Wenn das Ergebnis keinen statistischen Verdacht ergibt, ist das keine Garantie für ein Kind ohne Down-Syndrom oder eine andere Erkrankung. Von manchen Gynäkologen als genereller Screening-Test gefordert, stiftet er mehr Verwirrung als er nützt.
Amniozentese
Die Amniozentese erfolgt normalerweise im zweiten Drittel der Schwangerschaft zwischen der 16. und 18. SSW.
Erst zu diesem Zeitpunkt ist genügend Fruchtwasser mit abgelösten Hautzellen des Fötus vorhanden, um eine Zellkultur anzulegen. Diese Zellen werden einer Chromosomenanalyse unterzogen, die Hinweise auf bestimmte Abweichungen in der Grobstruktur des genetischen Aufbaus gibt. Außerdem werden noch einige biochemische Tests durchgeführt. Auf den Befund muss die Schwangere zwischen 2 und 4 Wochen warten. Insgesamt wird die Fehlerquote bei Fruchtwasserbefunden als gering eingeschätzt. Trotzdem gibt es auch hier, wie überall in der Medizin Fehlbefunde. Als mögliche Komplikationen sind Blutungen, Schmerzen, Fruchtwasserabgang und vorzeitige Wehentätigkeit zu nennen, die auch bei negativem Befund die Schwangerschaft stark beeinträchtigen können.
Das Fehlgeburtsrisiko wird von Fachleuten unterschiedlich hoch eingeschätzt. In der Studie der Deutschen Forschungsgemeinschaft werden Fehlgeburtsraten zwischen 0,3% und 2,4% bis zur 28.SSW genannt. Allerdings bleibt unklar, inwieweit jede Fehlgeburt auch als eine Folge der Punktion zu werten ist. Der Ultraschallspezialist Prof. Hansmann kam 1990 mit Zahlen zwischen 0,5% und 5% zu einer höheren Risikoeinschätzung. Diese Zahlen veranlassten ihn, von einem leichtfertigen oder routinemäßigen Gebrauch der Amniozentese abzuraten.
Bei der Chromosomenanalyse werden die Chromosomen bestimmt und Abweichungen in der Anzahl oder Struktur, im Fruchtwasser der AFP-Wert bestimmt. Dieser kann falsch positiv bzw. erhöht sein, wenn mit der Punktionsnadel in die Plazenta gestochen wurde, oder durch eine Verletzung des Kindes die Probe durch Blutbeimengungen verunreinigt ist.
Durch Untersuchungen der chemischen Zusammensetzung des Fruchtwassers oder der Fötalzellen können Anomalien im Eiweiß- oder chemischen Stoffwechsel diagnostiziert werden. Etwa 70 verschiedene Stoffwechselstörungen sind bereits pränatal feststellbar. Die amniotische Flüssigkeit wird allerdings meist nur auf solche überprüft, die schon einmal in der Familie aufgetreten sind. Obwohl die Amniozentese als sehr genau gilt, können im Labor Schwierigkeiten auftreten:
- Kontamination der Entnahmespritze mit mütterlichen Zellen. Diese Verunreinigung kann die Interpretation der Fötalzellen verfälschen.
- Manchmal multiplizieren durch eine unzureichende Menge gewonnenen Fruchtwassers sich die Zellen im Labor nicht.
- Artefakte: Die Zellen in der Nährlösung reproduzieren sich nicht übereinstimmend, d.h. die Analyse ergibt Zellen mit unterschiedlichem Chromosomenaufbau. Dies kann selten auf eine echte Erkrankung des Kindes hinweisen oder aber an der Kultur der Zellen im Reagenzglas liegen.
Bei unklaren Ergebnissen haben die Schwangeren die Wahl, die Untersuchung zu wiederholen, was eine nochmalige Wartezeit von Wochen bedeutet, oder mit der Unsicherheit leben zu müssen.
Chorionzottenbiopsie
Auch sie dient dazu, fötale Zellen für eine Chromosomenanalyse zu gewinnen. Ihr Vorteil ist, dass sie bereits zwischen der 10. und 11. SSW vaginal und ab der 13. SSW abdominal durchgeführt werden kann. Allerdings gilt sie als unsicherer und riskanter als die Amniozentese. Es kann vorkommen, dass nicht genügend Material gewonnen werden oder kein eindeutiges Ergebnis erzielt werden kann. In einer Untersuchung mussten 9% der Frauen wegen Interpretationsproblemen des Befundes anschließend noch eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen. Zudem können aufgrund des frühen Zeitpunktes der Untersuchung noch keine Aussagen über Neuralrohrdefekte beim Kind gemacht werden.
Bei der vaginalen Entnahme wird unter Ultraschallsicht ein Katheter durch den Muttermund in den Uterus geschoben, um Gewebe aus dem Chorion abzusaugen.
Nach der deutschen Verbundstudie "Chorionzottendiagnostik" kam es in 21% der Fälle zu Komplikationen wie vaginalen Blutungen, Bauchschmerzen, vorzeitigen Wehen, vorzeitigem Blasensprung und bei 8,6% zu einer Fehlgeburt; bei 72,3% der Feten wurde kein pathologischer Befund festgestellt.
(Prof. Rolf -Dieter Wegner: Abortrisiko 1-2%)
Fetoskopie und Nabelschnurpunktionen
Beide Methoden sind risikoreiche Eingriffe, die nur bei bestimmten Indikationsstellungen wie pränatalen Infektionen oder Verdacht auf Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte angewandt werden. Die Fetoskopie ist ein Verfahren, bei dem mit Hilfe eines 2 bis 3 mm dicken Röhrchens durch die Bauchdecke der schwangeren Frau gestochen wird, um den Fötus zu betrachten und evtl. fötale Haut- oder Leberproben zu entnehmen. Bei der Nabelschnurpunktion wird mit Hilfe einer feinen Kanüle aus der Nabelvene Blut entnommen. Damit ist eine schnelle und zuverlässige Chromosomendiagnostik auch noch in der 22. bis 23. SSW möglich. Außerdem können beim Ungeborenen bestimmte Antikörper gegen Infektionskrankheiten wie Röteln, Toxoplasmose oder HIV identifiziert werden. Auch Bluttransfusionen in utero und die Verabreichung von Medikamenten sind möglich. Beide Untersuchungsmethoden sind mit einem beträchtlichen Fehlgeburtsrisiko verbunden. (Fetoskopie 6-8%, Nabelschnurpunktion 2-6,9%)
(Prof. Rolf -Dieter Wegner: Abortrisiko 1-3%)
Erklärung verschiedener Syndrome:
Down-Syndrom = Trisomie 21
Das Down-Syndrom bezeichnet, ist die am weitaus häufigsten diagnostizierte Chromosomenanomalie. Dieser Befund macht zwischen 50 und 70% aller pränatal diagnostizierten genetischen Normabweichungen aus. Bei der Trisomie 21 liegt das Chromosom 21 dreimal, anstatt normalerweise zweimal vor. Das Auftreten der Trisomie 21 nimmt mit dem Alter der Mutter zu. Das Down-Syndrom kennt sehr unterschiedliche Ausprägungen. Manchmal ist es mit Organfehlbildungen oder Herzfehlern verbunden. Im allgemeinen gelten die Kinder als intellektuell beeinträchtigt, allerdings gibt es darin eine große Variationsbreite, die unter anderem auch wesentlich von der Aufnahme durch die Umwelt und der individuellen Förderung abhängt.
Geschlechtschromosomenanomalien
Dies sind die am zweithäufigsten diagnostizierten Abweichungen. Es handelt sich hierbei um Chromosomenfehlverteilungen. Die Ursachen sind noch nicht erforscht, wobei hier das Alter der Eltern eine unwesentlichere Rolle spielt. Der eigentliche Krankheitswert ist selbst unter Fachleuten umstritten. Dazu gehören:
Das Klinefelter-Syndrom
Dieses Syndrom kommt auf ca. 800 Jungengeburten einmal vor. Die Kinder entwickeln sich meist unauffällig, erst in der Pubertät fällt unter Umständen auf, dass die Jungen zwar überdurchschnittlich groß sind, aber häufig kleine Hoden haben und die Brust mitunter vergrößert ist. In D leben Schätzungen zufolge etwa 30 000 Jungen oder Männer mit einer solchen Geschlechtschromosomenanomalie. Ihnen wird weniger Durchsetzungsvermögen und intellektuelle Schwerfälligkeit nachgesagt. Außerdem sind sie in der Regel steril.
Das XYY-Syndrom
Es betrifft auch nur das männliche Geschlecht und kommt auf 1000 Neugeborene nach Schätzungen einmal vor. Bekannt geworden ist dieses zweite Y als sogenanntes Verbrecherchromosom, weil angeblich unter Kriminellen gehäuft Fälle dieser Chromosomenverteilung auftreten. Dies wurde widerlegt, die Kinder gelten mittlerweile weitgehend als körperlich und geistig unauffällig.
Das Turner-Syndrom
Das Ullrich-Turner-Syndrom betrifft ausschließlich Mädchen. Die Kinder kommen mit nur einem X-Chromosom, statt mit zweien auf die Welt. Das Syndrom tritt mit einer Häufigkeit von 1:2500 auf. Allerdings sind weit mehr Schwangerschaften betroffen, vermutlich jede 80. Doch 95% der Föten mit Turner-Syndrom sterben bereits im ersten Schwangerschaftsdrittel ab. Da in diese Zeit die Chorionzottenbiopsie fällt, müssen sich zukünftig sicherlich mehr Paare mit diesem Krankheitsbild und der Frage des Abbruchs auseinandersetzen. Turner-Mädchen gelten als intellektuell normal entwickelt. Sie haben einen kleinen Körperwuchs und sind meist unfruchtbar.
Trisomie 13 und 18
Die Trisomie 18 (Edwards-Syndrom genannt) ist eine schwerwiegende Chromosomenstörung, die schätzungsweise bei 3000 Geburten einmal auftritt. Die durchschnittliche Lebensdauer beträgt bei Jungen 2-3 Monate, bei Mädchen etwa 10 Monate.
Seltener tritt die Trisomie 13 auf. Die meisten Föten sterben bereits intrauterin. Die mittlere Lebensdauer beträgt 4 Monate.
Fast alle Föten mit oben diagnostizierten Geschlechtschromosomenanomalien werden abgetrieben.
Neuralrohrdefekte
Neuralrohrdefekte, Verschlussstörungen des knöchernen Schädels, des Gehirns, bzw. der Wirbelsäule und des Rückenmarks, entstehen etwa in der 4. Embryonalwoche. Die Ausprägung kann sehr unterschiedlich sein. Das Alter der Eltern spielt bei der Entstehung keine Rolle. Ein schwerer Neuralrohrdefekt ist die Anencephalie. Die Föten sterben bereits intrauterin oder wenige Stunden nach der Geburt. Auf 10 000 Geburten kommt ein Kind mit Anencephalie.
Bei spina bifida (1:3300 Lebendgeborene) liegt oft gleichzeitig ein Hydrocephalus vor. Manche Kinder haben trotz operativer Maßnahmen schwere neurologische Behinderungen, andere können sich bei entsprechender Therapie völlig normal entwickeln.
Diagnose => Therapie?
Bisher gibt es für die meisten pränatal diagnostizierten fetalen Abweichungen keine Therapiemöglichkeit, so dass die Pränataldiagnostik faktisch den Schwangerschaftsabbruch zur Folge hat. Das wird ärztlicherseits immer wieder als Dilemma bedauert und mit Hinweis auf die weitere Entwicklung der Fötalmedizin und Gentechnik als lösbar erklärt. Neben der Gentherapie ist es seit ca. 10 Jahren zunehmend möglich, den Fötus schon intrauterin zu behandeln. So hat ein französischer Mediziner einem immunkranken 28 Wochen alten Fötus Leber- und Thymuszellen über die Nabelschnur Übertragen und das Kind gerettet. Bei Rhesusunverträglichkeiten und kindlicher Anämie kann eine Bluttransfusion über die Nabelschnur durchgeführt werden.. Außerdem gibt es noch die Möglichkeit, den Föten Shunts zu legen.
Tatsache bei einer weiteren Entwicklung der intrauterinen Therapie ist, dass das Kind selber und nicht mehr nur die Mutter behandelt wird. Das wird dann schwierig, wenn in Zukunft rechtliche Entwicklungen der Mutter die Entscheidung über ihr Kind abnehmen und sie zu Untersuchungen bzw. Behandlungen "zum Wohle des Kindes" gezwungen wird. Es gibt bereits Stimmen, die den staatlichen Schutz des ungeborenen Leben reklamieren.
Fallbeispiele: Der Entscheidungskonflikt bzw. Schwangersein auf Probe
Die Nachricht hat sich in Windeseile in der Stadt ausgebreitet: Eine Frau in den Jahren, wo es sich gehört, eine pränatale Diagnostik durchführen zu lassen, lehnte diese ab und hat jetzt ein mongoloides Kind geboren. "Das hat sie nun davon", sagte einer, fast schadenfroh. Andere fanden es unvernünftig von ihr, diese Untersuchung verweigert zu haben, die dritten empfanden Mitleid, aber auch Respekt vor dieser Entscheidung. Tiefere Konflikte, ob sie die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen sollte, oder nicht, waren für Ulla mit der Entscheidung nicht verbunden. Auch nicht, als ihr Frauenarzt versuchte, sie mit der Bemerkung zu überreden: Er könnte nicht mit einem behinderten Kind leben. Ulla antwortete trotzig: "Ich schon!" Sie hat dieses Kind mit ihrem Mann ganz bewusst gezeugt und wollte es mit ihren 38 Jahren auch annehmen, so wie es ist.
Ein so selbstsicherer Umgang mit der Schwangerschaft, egal was sie bringen mag ist aber keinesfalls die Regel.
Gila (mit 43 Jahren noch schwanger geworden) berichtet nach einer Amniozentese: "Als ich das Ergebnis mitgeteilt bekam, war ich schon dicker geworden. Trotzdem habe ich es bis dahin vermieden, mich schwanger zu fühlen. Ich zwängte mich in die alten Kleider und verheimlichte nach außen meine Schwangerschaft. Ich verdrängte alle Pläne einer gemeinsamen Zukunftsgestaltung, spürte keine Kindsbewegungen, vermied die Zwiegespräche mit dem Kind, das in meinem Bauch heranwuchs. Ich war nur zur Probe schwanger. Ich wagte mich nicht zu freuen, um nicht das Leid eines möglichen Abschieds zu vergrößern." In der 22. SSW bekommt sie Bescheid, dass die Amniozentese o.B. sei. Einen Tag danach spürte sie das erste Mal Kindsbewegungen. Im Nachhinein reflektiert sie: "Was wäre gewesen, wenn ich nach dem Eingriff das Kind verloren hätte oder, wenn der Befund nicht der Regel entsprochen hätte? Hätte ich wirklich noch in der 22. SSW einen Abbruch gemacht?"
Lisa (36 Jahre) hat eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Der Befund war negativ. Das Kind kam mit einer Speiseröhrenmissbildung auf die Welt: "Ich habe einem Jungen das Leben geschenkt, um dessen Überleben ich kämpfen muss, und von dem ich bis heute noch nicht weiß, ob er möglicherweise eine geistige Beeinträchtigung hat."
Sie hofft, dass, wenn sie anderen Frauen von ihren Erfahrungen berichtet, sie sich kritischer mit den Möglichkeiten der Untersuchungen auseinandersetzen. "Ich habe einen normalen Befund als Ergebnis der Amniozentese mit einem Garantieschein für ein gesundes Kind verwechselt."
Karin (37) erzählt: "Ich hatte Angst, ich könnte mich auf das Kind nicht voll einlassen, wenn ich die Fruchtwasseruntersuchung nicht machen ließe, weil ich immer das Gefühl hätte, ich hätte was versäumt und es könnte möglicherweise doch schwerstbehindert sein. Andererseits hatte ich furchtbare Angst, ich könnte das Kind durch die Untersuchung verlieren."
Hannah bekam mit 39 Jahren die Diagnose Turner-Syndrom bei ihrem ungeborenen Mädchen gestellt. Sie stand vor der Entscheidung, das Kind auszutragen oder nicht. Sie berichtet: "Ich wünsche keinem Menschen, jemals in seinem Leben vor so einer Entscheidung zu stehen. Ich hatte vorher keine Ahnung, wie es einem geht, wenn man Gott spielen soll." Sie fühlte sich in einer Zwickmühle, denn, so sagt sie: "Egal, wie man sich in so einer Situation entscheidet, das Leben wird nie mehr so sein, wie es vorher gewesen ist."
Der eingeleitete Tod: Tabu und Trauma
Die Mehrzahl der Frauen setzt sich nicht mit der Kehrseite der Diagnostik auseinander, und die liegt im künstlich herbeigeführten Tod. Einen längerer Geburtsprozess entspricht meist nicht den Erwartungen und Wünschen der Frau, die, bei negativem Ergebnis der Untersuchungen, das Ganze schnell hinter sich bringen wollen.
Ein Schwangerschaftsabbruch jenseits der 16. SSW ist nicht vergleichbar mit einem Abbruch zu einem früheren Zeitpunkt. Der Fötus muss geboren werden, ist unter Umständen voll entwickelt und kann zwischen 200 und 700g wiegen. Da aber der Körper der Frau auf "Schwangersein" eingestellt ist, geht die Geburt häufig über mehrere Tage. Muttermundsreife sowie hormonelle Ansprechbarkeit der Gebärmutter sind zu diesem frühen Schwangerschaftszeitpunkt sehr gering. Für viele betroffene Paare steht auch die Angst vor der Begegnung mit dem Föten im Vordergrund: "Will ich das Kind anschauen; was ist, wenn es noch lebt?" Die enorme psychische Belastung der Frau und ihres oft anwesenden Partners ist bei dem Geburtsgeschehen nicht zu unterschätzen! Nach der Geburt des Föten wird die Plazenta in der Regel nicht von selbst oder unvollständig geboren. Das bedeutet noch eine Vollnarkose und eine Operation.
Über das ganze Procedere wird die Schwangere oft erst unmittelbar vor Beginn der Geburtseinleitung und nicht etwa bereits von ihrem niedergelassenen Gynäkologen oder einer Hebamme ihres Vertrauens informiert. Diese dunkle Seite vorgeburtlicher Diagnostik soll in aller Stille und unbemerkt stattfinden, sowohl von betreuender Seite, als auch aus der Sicht der Eltern, die ihre Konflikte nicht in die Öffentlichkeit tragen, oft aufgrund von Scham- und Schuldgefühlen.
Lieber lebendig als normal! Ein Gesellschaftskonflikt
Was ist normal, was Behinderung? Wie viele genetische Abweichungen werden in der Zukunft noch entdeckt und wer bestimmt, ob das Leben mit einem solchen Defekt lebenswert ist oder gar nur eine Belastung für Familie und Umwelt.
Will ich alles wissen, was möglich ist, alles machbare tun? Wie wird sich die Situation Behinderter in unserer Gesellschaft in den nächsten 50 Jahren entwickeln? Jetzt schon ausgegrenzt, werden sie vielleicht bald als Menschen betrachtet, die "doch nicht hätten geboren werden brauchen."
In den 70er Jahren entstand die sogenannte "Krüppelbewegung", ein Zusammenschluss behinderter Menschen, die versuchen die Sichtweise in der Gesellschaft zu ändern. Sie gehen das Thema bewusst aggressiv und provozierend an: "Nicht wir als Behinderte, als Randgruppe sind das Problem, sondern die Gesellschaft in der wir leben, und die Nichtbehinderten, die Schwierigkeiten mit uns haben, sei es, weil sie Widerwillen und Ablehnung gegenüber "Krüppeln" empfinden und deshalb der Konfrontation ausweichen wollen, sei es, weil wir sie an die eigene Verletzbarkeit erinnern, sei es, weil wir gesellschaftlichen Wertvorstellungen nicht entsprechen."
Was bedeutet die eugenische Indikation zum Schwangerschaftsabbruch? Eugenisch kommt aus dem griechischen und heißt: "von guter, edler Abstammung." Die genetische Aussonderung ist in ihrer Logik zutiefst behindertenfeindlich und auch gegen Frauen gerichtet, denn nur über die umfassende Kontrolle der Frau in der Schwangerschaft kann das Ziel, möglichst wenig behinderte Menschen entstehen zu lassen, verwirklicht werden.
Eva Schindele sagt: Genetische Beratung und Diagnostik verändern schon heute soziales und individuelles Bewusstsein in Richtung auf Machbarkeitswahn. Sie erzeugen die Illusion, dass Behinderung abzuschaffen ist, und verhindern damit, dass sich Wissen, Umgangsformen und Traditionen für den Umgang mit Leid, Schmerz, Behinderung und behinderten Menschen ausbilden und entwickeln sowie gepflegt werden können. In einer Zeit, in der jeder im Alltag möglichst reibungslos funktionieren muss, besitzt die Vorstellung einer vollständigen Gesundheit, eines heilen Lebens offenbar große Faszination.
Es ist den Frauen natürlich nicht damit gedient, in das andere Extrem zu verfallen und sie zum Austragen einer Schwangerschaft zu drängen, wenn sie dann mit einem Kind leben müssen in einer Umwelt, die sie nicht auffängt.
Die Hebamme im Wandel der medizinischen Entwicklung
....Die Angst vor Krankheit und Behinderung nimmt in dem Ausmaß zu, wie sie in der Gesellschaft unnormaler und seltener werden. Wie die Erfahrungsberichte der Schwangeren gezeigt haben, können sich Frauen, die zu der sogenannten Risikogruppe gehören, erst voll auf das Kind einlassen, wenn die vorgeburtliche Diagnostik das OK dazu gegeben hat. Das Geburtsgeschehen, welches wir begleiten, wird immer das gleiche bleiben und doch hat sich die Betreuung gewandelt. Die vorgeburtliche Diagnostik ist schon jetzt nicht mehr wegzudenken und daraus ergeben sich ganz neue komplexe Aufgabenstellungen:
Erstens: Aufklärung, auch in der Gesellschaft durch Öffentlichkeitsarbeit. Vielfach haben sich in den Köpfen schon Halbwahrheiten festgesetzt. Wir sollten klar machen, dass aus einem kranken Kind ausschließlich durch die Diagnostik noch kein gesundes wird. Ich will nicht abstreiten, dass bei manchen Krankheitsbildern (z.B. der Rhesusinkompatibilität) die heute mögliche Behandlung ein Segen ist. Es gilt einfach genau zu differenzieren.
Zweitens: Aufklärungsgespräche der Frauen, und zwar ehrliche und mit Zeit und Verständnis für die Entscheidungsnot. Dies ist nicht einfach, da mancher Frauenarzt eher Gegenarbeit leistet als hilft. Ein Beispiel: "Nachdem feststand, unser Kind hat Trisomie 18, sagte mir meine Frauenärztin, es wäre ein Klacks, ein bisschen Gel an den Muttermund und ein paar Stunden später sei alles vorbei. In der Klinik eröffnete uns der Oberarzt, dass mir eine "kleine Geburt" bevorstehe, die auch Tage dauern könne."
Drittens: Die Auseinandersetzung mit den eigenen Gefühlen rund um die Diagnostik und den sich daraus ergebenden Konsequenzen. Die Anforderung ist: Jede Gebärende gleich kompetent und liebevoll zu betreuen, auch wenn man persönlich nicht ja sagen kann zu einer Einleitung bei dieser oder jener Diagnose. Nicht selten werden wir dem Gefühlsspagat ausgesetzt sein, gleichzeitig mit der Mutter um das Leben eines in der 24. SSW zu früh geborenen Kindes zu bangen, andererseits eine zweite Frau in der gleichen SSW bei der Geburtseinleitung des unerwünschten Kindes zu begleiten. Theoretisch darf es keinen Unterschied im professionellen Umgang mit der Frau geben.
Viertens: Die psychologische Betreuung einer Gebärenden in der 23. SSW mit einem missgebildeten oder toten Kind stellt ganz andere Anforderungen an die Hebamme, als die Geburt eines gesunden Wunschkindes. Für diese Gefühlsarbeit sind wir allerdings meist nicht vorbereitet, wenn wir uns selber nicht intensiv damit auseinandersetzen. Z.B.: Was ist, wenn das Kind noch lebt? Wie verhalte ich mich dann? Beziehe ich die Frau/das Paar in den Sterbeprozess des Föten mit ein und wenn ja wie? Was ist der Frau zuzumuten, hat sie sich doch gegen das Kind entschieden?
Fünftens: Der Aufbau eines Raumes für Supervision wäre vonnöten. Es gibt auch für die Hebammen vieles aufzuarbeiten und noch viele offene Fragen zu diskutieren. Z.B. Wo sind im Berufsbild der Hebamme die ethischen Grenzen? Wollen wir die Herausforderung dieses Tätigkeitsfeldes überhaupt annehmen, oder haben wir gar keine Wahl?
Antje Kehrbach, Hebamme aus Bremen, schreibt:
"Die Hebamme als kontinuierliche Begleiterin des Lebensabschnittes Schwangerschaft hat den nach Risiko fahndenden Medizinern Platz gemacht und sich selbst immer mehr zum Assistenzberuf degradiert. Mit diesem Verlust hat nicht nur ein kompetenter Frauenberuf mehr und mehr an Einfluss verloren, auch die Wertigkeit von Schwangerschaft und Geburt hat sich gewandelt. Dieses Verständnis von Schwangerschaft als weiblichem Potential, als einen Prozess der sich auf der körperlichen, seelischen, wie sozialen Ebene vollzieht und somit ein Reifungsprozess ist, der nicht medizinischer Behandlung, sondern kompetenter Begleitung bedarf, muss auch in meiner Berufsgruppe zurückerobert werden. Die Schwangerenvorsorge gehört wieder in die Hand der Hebamme. Die routinemäßige Ausweitung von vorgeburtlicher Diagnostik konnte nur im Rahmen dieser ideologischen Veränderung der Schwangerenvorsorge solchen Stellenwert erhalten. Frauen müssen wieder mehr Kompetenz und vor allem Vertrauen im Umgang mit sich selbst entwickeln." (Deutsche Hebammen Zeitschrift 7/98, Artikel Tabu und trotzdem Routine von Antje Kehrbach S. 343-346)
Schlusswort:
Ein Gedicht einer Frau mit Turner-Syndrom:
Das Gänseblümchen ist die Blume der Kinder.
Man sollte ein Gänseblümchen
nicht neben eine Rose stellen.
Und trotzdem ist es dieselbe Sonne,
die beide öffnet.
Und alle Blumen sind schön.
Anschrift der Verfasserin: Andrea Rösner, Eurskirchener Weg 103, 53359 Rheinbach
Die Fotos sind als Postkarten zu beziehen bei:
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